Mon fils est atteint de TED partie 2

TED veut dire trouble envahissant du développement, oui avec ça on est pas plus avancé, et ben quand le psychologue ma lâché cette bombe, j’ai pas eu plus d’explications que ça, je m’explique c’est comme si le médecin vous annonçait la bouche en coeur que votre enfant avait une maladie infantile, oui mais laquelle ??????

et ben c’est exactement ça que j’ai ressenti et que je ressens toujours alors une fois rentrée je me suis ruée sur internet qui est mon ami le plus fidèle dans ce genre de moment.

Tout d’abord et comme toujours un coup d’oeil à wiki, une fois lu l’article je dois dire que je savais pas plus de quoi il était question, même si j’ai compris que ça correspondait à « plusieurs pathologies » qui avait un tronc commun de « symptômes » .

J’ai donc poursuivi mes recherches pour un site un peu plus clair et je suis tombée sur une mine d’information ici, mais la première phrase m’a fait l’effet d’une douche froide, parce qu’elle disait que le TED est également appelé troubles du spectre autistique.

J’ai déjà travaillé aux côtés d’autistes et j’ai également participé à la création d’une association qui vient en aide aux parents d’autistes, je savais donc plus ou moins à quoi j’avais affaire, mais en tant que parent la pilule est dure à avaler.

En continuant ma lecture, il y avait pour chaque « pathologie » un petit topo qui expliquait dans les grandes lignes les symptômes associés, donc pour moi ce qui se rapproche le plus des « symptômes » de mon fils serait le syndrome d’Asperger mais avec quelques variantes quand même et voilà ce qui en est dit :

Les enfants atteints de syndrome d’Asperger ne présentent ni troubles de l’acquisition du langage, ni retard mental. Ils présentent habituellement des troubles du développement des interactions sociales proches de ceux qui existent chez les enfants autistes : difficultés à comprendre les attentes de l’entourage et les situations sociales, difficultés à décrypter les mimiques, le langage corporel, les expressions imagées ou métaphoriques, etc.

Là pour le coup, je suis tout à fait d’accord, parce que mon fils ne comprends pas le second degrés, il prends tout ce qu’on lui dit pour argent comptant, une fois en colère après lui je lui ai dit que si il continuait j’allais lui arracher la tête (je sais c’est pas bien mais parfois les crises se sont tellement enchaînées au fil des jours que je suis excédée), et il m’a répliqué que j’avais pas le droit de faire ça parce qu’il allait mourir et que les mamans n’avait pas le droit de tuer leurs enfants.

De plus, les personnes atteintes du syndrome d’Asperger ont tendance à focaliser leur intérêt, leurs capacités intellectuelles (qui peuvent être au-dessus de la normale) et leurs conversations autour de domaines restreints parfois inhabituels : horaires des trains, noms des rues, nombres premiers, probabilités, calendriers, plans et cartes, etc.

Là aussi je suis entièrement d’accord avec ça, mon fils n’a qu’une seule passion, sa console de jeu vidéo, rien d’autre ne l’intéresse et il est intarissable sur le sujet.

Fréquemment, une résistance au changement est observée chez les personnes atteintes de syndrome d’Asperger, avec la présence de nombreux rituels quotidiens qui, s’ils ne sont pas respectés, provoquent une forte anxiété. Comme chez les enfants atteints d’autisme, des difficultés motrices peuvent être présentes.

La résistance aux changements voilà un sujet sensible pour lui et ce qui provoque ses crises que je redoute tant. Quand aux difficultés motrices, il y en a aussi même si elle ne sont que sur la motricité fine : se tenir sur un pied sans se tenir, sauter à cloche-pied, … et tout est lié a un problème d’équilibre en général, mais ça va de mieux en mieux.

Voilà vous en savez autant que moi sur le TED, c’est à dire beaucoup et même temps pas suffisamment à mon goût.

Le plus dur dans tout çà c’est la peur de l’avenir, est ce qu’il sera capable de se prendre en charge seul, d’avoir un travail, un appartement ou va t-on laisser à ses soeurs une charge qui ne leur appartient pas de supporter, aura-t-il quelqu’un dans sa vie, des enfants comme tout le monde ou va-t’il rester ce solitaire qu’il est aujourd’hui?

Toutes ses questions auxquelles personne ne peut répondre et en tant que maman c’est ça le plus dur.

Malgré tout et malgré ses crises qui me bouffe, j’aime mon petit garçon (qui a quand même 11 ans maintenant) de tout mon coeur, il a exaucé mes deux plus grands rêves être maman et avoir un fils, il est affectueux, adorable, poli et en fait à bien y réfléchir c’est pas ses crises qui me bouffe le plus c’est mon impuissance à pouvoir l’aider, de ne pas savoir gérer ses crises et dans ses moments là ses critiques qui sont toujours pour moi un crève-coeur:  le fait que je ne l’aime pas, que je ne m’occupe jamais de lui,… Je sais qu’il ne le fait pas pour me blesser et que parfois quand on est en colère les mots blessants sortent tout seul, mais c’est difficile à entendre.

Je n’ai pas écrit sur le TED pour qu’on me plaigne, parce que je ne suis pas à plaindre, à côté de ça mon fils est en excellente santé et il y a des parents qui souffre beaucoup plus que moi, mais pour partager sur cette pathologie dont on entend si peut parler et pour aider je l’espère certains parents qui se sente seul face à tout ça.